Na reunião desta quinta-feira, 6 de março, a Comissão de Saúde da Câmara Municipal de Limeira acolheu demanda do munícipe Celso Rui, pai de um adolescente diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME). Ele pediu o apoio dos vereadores para que contribuam com mobilização pela inclusão do medicamento Spinraza (nusinersen), indicado para tratamento da doença rara, no rol de cobertura do Sistema Único de Saúde (SUS).    

Fazem parte da comissão Dr. Marcelo Rossi (MDB), presidente; Zé da Farmácia (Solidariedade), vice-presidente; e Elias Barbosa (PRTB), secretário. As deliberações do colegiado são registradas em ata. 

Doença degenerativa 

A atrofia muscular espinhal é uma doença degenerativa que pode afetar funções vitais do corpo como respirar, engolir e se mover. Isso ocorre porque o corpo deixa de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores. O munícipe destacou que existem quatro níveis da doença, sendo que a AME 1 e 2 recebem medicação pelo SUS, enquanto a AME 3 e 4 não. “Para receber essa medicação é necessário buscar a via judicial”, destacou.     

Celso Rui relatou que o filho, de 13 anos de idade, consegue andar, mas teme que a progressão da atrofia prejudique sua mobilidade. Ele salientou que o Spinraza pode retardar ou estabilizar a progressão da doença, por ser uma solução injetável que atua na produção da proteína SMN que a pessoa com AME precisa. Além de não estar disponível no SUS para pacientes de Ame do tipo 3 e 4, o custo do medicamento é inacessível, chegando a cerca de R$ 320 mil na aplicação de cada dose. Por ano, são necessárias três aplicações, segundo Rui.     

Mobilização

Para que passe a ser fornecido gratuitamente na rede de saúde pública, a incorporação do medicamento no rol de distribuição depende da aprovação da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec). Conforme informado por Celso aos vereadores, o item está em fase de análise pelo órgão de deliberação federal, aguardando parecer para incorporação ao SUS.    

O munícipe informou que tem colaborado com o Instituto de Apoio e Cuidados às Pessoas com Atrofia Muscular Espinhal (Proclame), que se mobiliza em câmaras municipais em diferentes partes do país para que seja feita uma articulação política para pressionar a aprovação do Spinraza pelo Conitec.    

Apelo 

Em resposta à solicitação de Celso, a Comissão de Saúde decidiu apresentar, ainda na sessão ordinária desta quinta-feira, 6 de março, uma moção de apelo para a inclusão do medicamento no rol do SUS. Após aprovada em Plenário, a moção será encaminhada ao Ministério da Saúde, à Conitec e à Secretaria Estadual de Saúde de São Paulo, com cópia ao Instituto Proclame.  

Além disso, a Comissão também deliberou expedir ofício à Prefeitura questionando sobre as notificações de doenças raras: quantas pessoas sofrem de doenças raras no Município? Quais são as doenças raras acometidas na população no Município? Quais medicações para o tratamento de doenças raras são fornecidas pelo Estado e quais são só fornecidas por meio de ação judicial?

Lacre do Amor 

Durante a reunião, Celso também falou sobre a campanha "Lacre do Amor", que realiza desde 2018. A ação coleta lacres de alumínio, tampinhas plásticas e metálicas, e blisters, com o material sendo destinado à reciclagem. O valor obtido com a reciclagem é usado para a compra de cadeiras de rodas, que são distribuídas para entidades socioassistenciais. 

A campanha, criada por Celso, tem ganhado cada vez mais visibilidade e resultados significativos a cada ano: em 2019, foram doadas dez cadeiras de rodas; em 2021, 25; em 2022, 60; em 2023, 99; e em 2024, 125 cadeiras. “Nós distribuímos as cadeiras de roda para quase todas as cidades da região e até para Minas Gerais. Algumas cidades atendidas, além de Limeira, são Iracemápolis, Santa Bárbara d’Oeste, Piracicaba, Campinas, Mogi Mirim, Tapiratiba e Muzambinho (MG)”, descreveu. 

 A Comissão de Saúde se colocou à disposição para buscar medidas que promovam a campanha em Limeira.