Todos os anos, o dia 28 de fevereiro será referência da Semana de Apoio aos Pacientes de Doenças Raras. A data foi instituída no Calendário Oficial de Eventos do Município de Limeira pelo Projeto de Lei Nº 180/2021, da vereadora Terezinha da Santa Casa (PL). A proposta foi aprovada na sessão ordinária desta segunda-feira, 18 de outubro.

O texto legislativo prevê que o poder público estabeleça parcerias, intercâmbios e convênios com organizações não governamentais, entidades, empresas, universidades e órgãos governamentais estaduais e/ou federais para realização de atividades respectivas à data.

São consideradas doenças raras aquelas crônicas, progressivas e incapacitantes, podendo ser degenerativas e também levar à morte, afetando a qualidade de vida das pessoas e de suas famílias, conforme a proposição. “Muitas doenças raras não têm cura, de modo que o tratamento consiste em acompanhamento clínico, fisioterápico, psicólogo, entre outros, com o objetivo de aliviar os sintomas ou retardar o comprometimento da doença”, descreveu a proponente.

Algumas das doenças consideradas raras também foram listadas pela vereadora Terezinha. Entre as elencadas estão Doença de Crohn, doença falciforme, hepatite autoimune, hipoparatireoidismo, lúpus eritematoso sistêmico, tumores neuroendócrinos. A lista pode ser consultada na justificativa do projeto. Contudo, Terezinha alertou que há cerca de 7 mil doenças raras descritas, sendo 80% de origem genética e 20% de causas infecciosas, virais ou degenerativas, dentre as quais 13 milhões de brasileiros são acometidos.