A vereadora Terezinha da Santa Casa (PL) apresentou a Indicação N° 2127/2021 na qual pede a criação do Centro Municipal de Referência em Doenças Raras e o Programa de Mapeamento em Limeira. A proposição, protocolada em 15 de julho e encaminhada à Prefeitura, busca apresentar ao Poder Executivo um mecanismo de atendimento especializado, que visa ampliar e agilizar o diagnóstico e o tratamento, bem como manter um programa de mapeamento, identificação e cadastro dos recém-nascidos acometidos pelas doenças raras.

No documento, a parlamentar ressaltou que o centro garantirá saúde aos limeirenses e economia aos cofres públicos, uma vez que possibilitará o diagnóstico precoce e o tratamento mais eficiente, diminuindo a taxa de mortalidade e o desenvolvimento das deficiências adicionais decorrentes da morosidade do tratamento. “Sabemos da dificuldade que muitas famílias têm e demoram anos até descobrir o diagnóstico certo. Estudos mostram que o tempo entre o início dos sintomas e o diagnóstico da doença é de mais de quatro anos, na maioria dos casos, podendo chegar a 20 anos”, informou.

Segundo Terezinha, o diagnóstico tardio leva a consequências graves e pode provocar sequelas, responsáveis pelo surgimento de cerca de 30% das deficiências (físicas, auditivas, visuais, cognitivas, comportamentais ou múltiplas). É também a segunda maior causa de mortalidade infantil no Brasil, esclareceu a vereadora.

Há estimados 13 milhões de brasileiros acometidos com alguma doença rara, conforme pesquisa da Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa (Interfarma), e no mundo já foram catalogadas cerca de 8 mil doenças raras. “Os pacientes geralmente encontram dificuldades no acesso ao tratamento, pelo diagnóstico difícil, restrito e alto custo. É fundamental um centro especializado que atenda esse público no nosso município”, afirmou Terezinha.

*Informações do Gabinete Parlamentar